Le 13 mars prochain, c’est avec sa maman Dominique et sa sœur Aurélie que Virginie va tenter l’exploit du Raid Amazones 2022 au Sri Lanka !
Infirmière libérale de profession, Virginie est avant tout maman de Thao, jeune garçon de 14 ans, atteint depuis ses 7 mois du syndrome de Dravet. En participant à de nombreux défis sportifs, elle tente depuis des années de faire connaître cette maladie génétique rare et méconnue.
Pour cette troisième participation au Raid Amazones, elle veut une nouvelle fois se battre pour l’association Alliance Syndrome de Dravet pour laquelle elle œuvre chaque jour.
Wonder Soeurettes & Mum - Raid Amazones
En famille, elles vont participer à ce raid multisport 100% féminin, destination le Sri Lanka avec au programme 6 jours d’épreuves : canoë, run & bike, chasse au trésor, run & canoé et trail.
Malgré la pluie, l’orage, le soleil, la boue, elles sont armées de tout leur courage pour faire preuve d’une grande pugnacité et représenter l’Alliance Syndrome de Dravet. Leur moteur, c’est Thao, qui les pousse toutes les trois à se dépasser jour après jour et qui leur donnera l’énergie nécessaire pour réussir ce magnifique défi.
SOLIDARITE
Le raid soutient toujours une association locale et œuvre à améliorer les conditions de vie (en 2019 au Vietnam, isolation d’une école, arrivée eau potable, achat de fournitures scolaires …). Chaque équipe peut soutenir et représenter l’association de son choix. Virgine, Dominique et Aurélie représenteront naturellement l’Alliance Syndrome de Dravet, du nom de la maladie dont est atteint Thao le fils de Virginie.
ECOLOGIE
Les concurrentes sont en immersion totale dans la nature parmi les plus beaux sites préservés de la planète. L’équipe d’organisation nettoie les sites d’épreuves avant et après le raid.
« Pas de moteur que de la sueur ! »
ORGANISATION
La préparation et l’encadrement du raid sont assurés par ZBO, société spécialisée dans l’organisation de ce type d’évènements (20 raids amazones).
Portrait de Virginie
- Infirmière depuis : 2001
- Infirmière libérale depuis : 2012
- Nombre d’associés dans le cabinet : 2 associés + des remplaçantes
- Lieu de travail : Talence
- Moyen de déplacement : La voiture
- Nombre de kilomètres par jour : 60 kilomètres en moyenne.
- Ses avantages du métier : La liberté de s’organiser comme elle le souhaite, la possibilité de s’adapter facilement avec son planning, la proximité avec ses patients par rapport à l’hôpital et le fait qu’elle n’ait pas de hiérarchie.
- Ses inconvénients du métier : Elle se sent parfois très seule face à certaines situations (décès, urgences), la charge psychologique est importante, l’organisation et tout le côté administratif lui pèse également au quotidien.
- Pourquoi être devenue infirmière libérale ? « Je travaillais à l’hôpital public au CHU de Bordeaux, et les dernières années je n’avais plus goût. J’étais à 80% à la naissance de mon fils, et lorsqu’on a découvert sa maladie, c’est devenu compliqué de tout concilier. Exercer mon activité en libéral, c’était le plus adéquat pour pouvoir m’occuper de mon fils, avoir des horaires plus adaptés, et puis aussi pour mon épanouissement professionnel et personnel. C’est sans regret ! Avec du recul je n’aurais pas pu rester à l’hôpital par rapport à la scolarité et aux soins de Thao. »
- Depuis combien de temps êtes-vous cliente CBA ? « Je suis cliente CBA depuis mes débuts en libéral, c’est-à-dire 10 ans maintenant. »
La participation de Virginie au Raid Amazones 2022
CBA : Pourquoi participez-vous au Raid Amazones 2022 ?
« J’ai déjà fait ce raid deux fois, une fois avec une collègue libérale, une autre fois avec ma sœur. Cette année, on a eu envie d’emmener notre maman dans cette aventure. On part toutes les trois, avec ma maman qui est hyper sportive, on a toujours fait du sport ensemble. Comme c’est un raid solidaire et féminin, quoi de mieux que de le faire en famille !
Et puis comme c’est un raid où l’on peut soutenir une association, notre but c’est de faire connaître un maximum l’association Alliance Syndrome de Dravet. Plus on en parlera, plus elle sera connue, et donc plus on pourra espérer avoir un traitement un jour, ce qui n’est pas le cas pour l’instant. Notre motivation principale, c’est lui. »
CBA : Comment abordez-vous cette première aventure ?
« Comme le raid a été reporté plusieurs fois, ça fait maintenant 2 ans qu’on se prépare donc on est prêtes et bien entraînées ! Maintenant on fait juste attention à ne pas se faire mal, à ne pas attraper le Covid et on attend impatiemment le départ ! »
CBA : Que représente le Raid Amazones pour vous ?
« Ce raid, c’est le dépassement de soi. On va tester nos limites et sortir de notre zone de confort. Je n’ai fait que celui-ci mais pour moi il a vraiment des valeurs hyper fortes, comme la solidarité entre filles. Tout le monde est là pour s’encourager, il n’y a que de la bienveillance, c’est hyper solidaire.
C’est la première fois que nous allons au Sri Lanka, c’est l’occasion de découvrir une culture et une population que nous ne connaissons pas. On va passer dans des petits villages, visiter des écoles et s’immerger dans la faune et la flore locale.
Pour moi ça va être aussi un moment de répit dans ma vie. Même si on représente l’association de mon fils, ça va être une parenthèse dans mon quotidien où je pense tous les jours à la maladie. Je vais pouvoir déconnecter, et ça va me faire beaucoup de bien. Certaines personnes font une thalasso, moi je vais faire le Raid Amazones ! »
CBA : Est-ce que cela a été difficile de rassembler les fonds pour ce projet ?
« Il y a deux ans, on a dû faire face au Covid, c’était donc un peu dur de compter sur les sponsors. Pour y faire face, on a organisé une tombola qui a très bien marché. Puis par la suite, on a quand même réussi à avoir des sponsors et atteindre nos budgets.
Finalement les reports liés au Covid nous ont aidé parce qu’on a bien mis deux ans pour récolter la somme. Cette partie-là est vraiment difficile, souvent on dit que c’est la première épreuve du raid : trouver des sponsors. Après on a eu la chance d’avoir beaucoup d’aides. La cause qu’on représente liée à la maladie de mon fils a parlé à beaucoup de sponsors.
CBA a été notre dernier sponsor, on s’y attendait pas et franchement c’est super ! »
CBA : Voyez-vous un lien entre le Raid Amazones, cette aventure exceptionnelle et votre métier d’infirmière, qui est une aventure du quotidien ?
« Il y a plusieurs liens, notamment prendre soin des autres. Entre amazones et avec l’organisation, tout est fait pour nous valoriser, pendant 10 jours il n’y a que de la bienveillance. Le lien est là, dans l’exercice libéral il y a aussi beaucoup de solidarité. On a de la chance à Talence d’avoir un « réseau » de plusieurs cabinets infirmiers à bien s’entendre. On se fait des restaurants de temps en temps, on s’entraide pour certaines prises en charge, on se bascule des appels… »
CBA : Vos patients savent-ils que vous participez au Raid Amazones ?
« Alors certains oui, je l’ai évoqué car ils savent que je serai bientôt absente, je précise que je pars faire un raid sportif, et non pas pour des vacances. Après j’ai beaucoup de patients âgés, donc ça rentre par une oreille et ça ressort par l’autre 5 minutes après. »
CBA : Des conseils pour celles et ceux qui se lancent ? ou n’osent pas se lancer.
« Surtout ne pas hésiter ! C’est une aventure tellement belle que ça vaut le coup de dépasser ses peurs ou sa timidité. Quand on revient d’un raid comme celui-ci, on est différente, plus forte, plus confiante, on revient fière de soi. C’est pas tous les jours qu’on peut se sentir valorisée et être fière de ce qu’on a accompli. »
Alliance Syndrome de Dravet
Le Syndrome de Dravet :
- Maladie génétique rare (350 cas/France). Mutation du gène SCN1A dans 80% des cas.
- Epilepsie sévère, résistante aux traitements, troubles cognitifs importants, retard psychomoteur, troubles du comportement (type autistiques), du développement, orthopédiques, du sommeil, grande fatigabilité, mortalité précoce….
- Convulsions souvent longues déclenchées avec la fièvre, la chaleur, le sport (augmentation de la température corporelle), les fortes émotions, la fatigue, les stimulations lumineuses ou motifs symétriques….
- Pas de traitement pour guérir, mais seulement pour soulager les symptômes.
L’association Alliance Syndrome de Dravet :
Créée en 2009 par un petit groupe de parents d’enfants atteints par ce syndrome, elle œuvre pour faire sortir de l’ombre cette maladie. Elle regroupe environ 150 familles. Les objectifs sont :
- Accompagner et soutenir les familles : organisation de rencontres, page Facebook et forum, aide financière aux loisirs, répit, matériel adapté…
- Communiquer sur la maladie : via le site www.dravet.fr, Facebook, Instagram…, lors de
manifestations sportives, associatives…, grâce à des parents du milieu de la voile (Armel Le Cleach). - Aider à la recherche : en coopérant avec les médecins chercheurs, études…
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Suivez Virginie et son équipe Wonder Soeurettes & Mum…
- sur Facebook : @wondersoeurettesraidamazones
- et sur Instagram : @wondersoeurettesandmum
Souhaitons-leur bonne chance dans cette incroyable aventure !
Pour en savoir plus sur l’association Alliance Syndrome de Dravet : www.dravet.fr
