Les soins palliatifs et l'IDEL

Les soins palliatifs font aussi partie du quotidien de l'infirmière libérale. Complexes et riches, ces soins nécessitent une implication de la part de tous les acteurs, et placent l'IDEL dans un rôle clé pour la réussite de la prise en charge.

Rappel : qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs regroupent un ensemble de soins délivrés à une personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale dans le but de soulager sa douleur physique et/ou ses symptômes, tout en prenant en compte sa souffrance psychique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs s'inscrivent dans une logique de fin vie et impliquent la participation d'une équipe pluridisciplinaire de soignants.

Le rôle de l'infirmière dans les soins palliatifs

Bien qu'encore assez rares à domicile, les soins palliatifs concernent aussi les IDEL. Avec l'augmentation du nombre de HAD, de plus en plus de personnes retournent à domicile pour se faire soigner. C'est là qu'interviennent les infirmières libérales. Leur rôle y est très riche et multiple :

• Un rôle de soignant : l'IDEL garde son rôle premier de soignant, elle réalise les soins qui apportent, bien-être, confort et hygiène et soulagent le patient. Les soins les plus courants en soins palliatifs sont diverses perfusions (hydratation, antidouleurs, alimentation), des injections, des soins de confort et d'hygiène avec prévention des escarres ou encore des pansements.
• Un rôle d'accompagnant : L'IDEL accompagne à la fois le patient dans ses derniers moments de vie en essayant de leur donner du sens, mais aussi l'entourage du patient à travers cette épreuve.
• Un rôle de coordinateur : avec tous les acteurs impliqués autour du patient : l'équipe soignante, l'hôpital, les différents médecins, le pharmacien, les prestataires ou l'HAD...

Comment savoir si l'on peut considérer son patient en soins palliatifs ?

Mieux prendre en charge en soins palliatifs, c'est déjà arriver à poser le terme de soins palliatifs suffisamment tôt pour que le patient reçoive le meilleur accompagnement possible. Pour cela, il apparait clairement qu'une collaboration étroite avec le médecin traitant est nécessaire pour l'amener à déclarer le patient en soins palliatifs.

Bien souvent, la famille et le patient ne se rendent pas compte que ce dernier a un besoin de soins palliatifs, qu'il n'y a plus rien à faire au niveau curatif. Et si le médecin ne pose pas le terme de "soins palliatifs", ces derniers ne peuvent pas commencer.

La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs a mis à disposition sur son site le document Pallia 10. C'est un outil d'aide encore trop peu connu par les soignants qui aide à déterminer si un patient peut être considéré en soins palliatifs. Il permet d'évaluer l'état du patient à travers 10 questions et normalise ainsi la prise de décision. Parmi les critères déterminants, on peut citer : le caractère évolutif de la maladie, des symptômes non soulagés, la vulnérabilité psychique ou sociale ou encore la demande d'accompagnement en soins palliatifs émanant de la famille.

Pour rappel, Les soins palliatifs sont cotés en fonction de leur nature (pansements, injections, perfusions). À cela, se rajoute systématiquement la Majoration de Coordination Infirmière (MCI).

Les soins palliatifs : une prise en charge complexe

Une prise en charge globale

Les soins palliatifs représentent probablement une des prises en charge les plus difficiles pour l'IDEL, car elle est globale. Il est nécessaire de prendre en compte tous les aspects de la vie du patient : son état, son entourage, son univers, son ressenti et aussi ses envies... et arriver à conjuguer tout ça.

Ils nécessitent patience et pédagogie pour expliquer, coordonner, et accompagner l'entourage et le patient. Ce sont aussi des soins épuisants d'un point de vue psychique et émotionnel, avec un enjeu fort : faire en sorte que le patient décède dans les meilleures des conditions possibles. De plus, c'est non seulement le patient qui est pris en charge, mais aussi son entourage, pour les accompagner.

Pour Cendrine, la difficulté réside également dans le fait d'être présent, sans être trop envahissant ou intrusif. Un équilibre à trouver !

Un accompagnement à améliorer

Cette notion de coordination entre les différents acteurs apparaît comme la clé d'une bonne prise en charge : "Pour nous cette prise en charge est idéale lorsque la famille, le médecin traitant, le service mobile de soins palliatifs sont inclus à 100%, alors là, la prise en charge est optimale." nous explique Patricia. "Il faut que tous les acteurs soient sur la même longueur d'onde."

"Selon moi, l'accompagnement reste difficile, car mal rémunéré et chronophage, et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire que l'IDEL seule ne pas assumer." nous explique Elisabeth.

Pour Anne-Laure, les soins palliatifs nécessiteraient une équipe dédiée, s'ils venaient à se généraliser à domicile. "Nous sommes en retard par rapport aux autres pays de l'Union européenne dans les soins palliatifs".

Ce qui est sûr, c'est que vos patients en soins palliatifs et leur histoire vous marquent. Le décès du patient peut être très violent à vivre : "Les soins palliatifs renvoient beaucoup de choses qui peuvent être assez destructeurs pour des soignants non préparés." nous dit Elisabeth.

À l'inverse, une prise en charge réussie est gratifiante comme nous l'explique Patricia : "Cet été, nous avons eu un de nos patients en soins palliatifs qui est décédé. Au mois de septembre, la famille a réuni tous les soignants qui se sont occupés du patient pour nous remercier pour la prise en charge. On a beaucoup apprécié, ça donne une valeur particulière à notre profession ".

Quelles pistes pour mieux prendre en charge les patients en soins palliatifs ?

Se former est également très important pour améliorer la prise en charge : à la fois dans l'accompagnement du patient, de son entourage et pour que le soignant vive mieux ces moments.

Pendant la prise en charge, il est très important de se coordonner à la fois entre soignant, mais aussi au sein du cabinet. Pour cela, le dossier de soins digital est primordial car il permet de garder une trace de l'état du patient à chacune des visites, même si ce n'est pas toujours le même infirmier qui effectue les soins.

Développer les réseaux de soins palliatifs avec des professionnels spécialisés semble être l'avenir des soins palliatifs. Elisabeth témoigne : " Je suis IDEL coordinatrice au sein d'un réseau de soins palliatifs. C'est suite aux difficultés rencontrées (isolement médical, prise en charge inadaptée, famille non préparée) en libéral que j'ai décidé de me former et d'intégrer un réseau. Il coordonne et conseille aux équipes primaires les soins, la prise en charge sociale au vu des difficultés rencontres (perte d'emploi, diminution de salaire) avec soutien psychologique aussi bien pour le malade que pour ses proches. ".

Et vous, comment vivez-vous les soins palliatifs ?